Interview met Marlou

“IK WIST NIET BETER. HET HOORDE ER GEWOON BIJ.”

Ruimschoots voor de diagnose Fabry op haar 13de levensjaar werd gesteld had Marlou blijkbaar al last van zenuwpijn. Het was echter voor haar moeder niet direct duidelijk wat er aan de hand was, omdat ‘de pijn’ zich op bijzondere manieren kan openbaren. Hoe uit zenuwpijn zich bij Marlou?

“Ik beschrijf het wel eens als haarpijn. Vrouwen herkennen dat wel. Dat gevoel als je je haar losmaakt nadat je het de hele dag in een staart hebt gedragen. Ik heb ook last van een brandend gevoel in mijn handpalmen en voetzolen. Die worden dan erg warm. En ik krijg ‘pijn’ in mijn benen als ik een strakke broek draag. Die kan ik niet lang aan.”

“Het is moeilijk om te omschrijven wat ik precies voel. Ik heb het al zo lang. Ik zou het nu ook zelf niet als pijn omschrijven. Het is gewoon heel onprettig. Vaak begint het met mijn handen en voeten en verspreidt het daarna over mijn hele lijf. Ik heb er ook meer last van als ik ongesteld ben.”

“Ik kan mij nog goed herinneren dat ik als kind flinke griep had, met hoge koorts en koortsdromen. Ik heb toen aan mijn moeder gevraagd of ze mijn handen en voeten er alsjeblieft af wilde halen. Zoveel last had ik ervan.”

“KIETELEN OF KNUFFELEN KAN TOCH GEEN PIJN DOEN?”

Het feit dat zenuwpijn zich niet altijd op dezelfde manier uit en niet altijd als pijn wordt ervaren of kan worden omschreven, maakt het voor patiënten ook lastig om het aan te kaarten bij de dokter. Zijn er situaties die de zenuwpijn verergeren?

“In mijn geval verergert de zenuwpijn als ik ziek ben. Vooral koorts maakt het erger. Maar ook als ik mij inspan kunnen de klachten opspelen. Dan krijg ik ‘pijn’ over mijn hele lichaam.
Het voelt dan alsof alles geïrriteerd is. Ik kan dan ook geen aanraking verdragen.”

“Een lichte aanraking kan ik wel hebben, maar ze moeten mij niet gaan prikken of porren. Gek genoeg doet kietelen ook ‘pijn’ bij mij. Als kind wilde ik, volgens mijn moeder, ook liever niet geknuffeld worden.”

“Afwaswater is voor mij ook vaak te heet. Wat voor een ander als warm aanvoelt vind ik heet. Ik heb, zo verklaar ik het, overprikkelde zenuweinden. Warm is voor mij heet. En koud is voor mijn ijskoud.”

“Vorig jaar gingen we op een mooie warme zomerdag naar een meertje. Ik liep in mijn badpak het meertje in en ben er direct weer uit gevlucht. Zo koud vond ik het. Alsof allemaal scheermesjes in je huid snijden. Terwijl de anderen nergens last van hadden.”

“IK ZIT HEUS WEL EENS TE HUILEN, MAAR IK PROBEER MIJN LEVEN ER NIET DOOR TE LATEN BEPALEN.”

Marlou wordt voor haar Fabry behandeld in het Amsterdam UMC. Zij heeft daar elk half jaar een afspraak en Marlou krijgt thuis enzymvervangende therapie. Voor haar zenuwpijn krijgt ze een anti-epilepticum. Dat neemt de ‘pijn’ niet weg, maar het dempt bij haar de klachten die zij ervaart van haar zenuwpijn.

“Toen ik studeerde ging ik niet altijd met mijn medestudenten mee uit. Ik kon ze gewoon niet bijhouden en kreeg dan klachten. Inmiddels kan ik er beter mee omgaan en kan ik goed aangeven wat ik nodig heb”.

“Als ik klachten heb vermijd ik aanrakingen en strakke kleding. En wat ik heel prettig vind is een warm zwembad en dan koud douchen, daarna heb ik even geen klachten. Ik heb dat per ongeluk ontdekt. Ik zwem wekelijks in het zwembad op tijden dat oudere mensen zwemmen voor hun gewrichten. Dan is het water warmer.’

Zoals eerder gesteld is zenuwpijn voor patiënten vaak moeilijk te omschrijven en, mede daardoor, voor bijvoorbeeld een huisarts vaak lastig vast te stellen. Het is ook geen pijn in de meest voorkomende vorm. Wat kun je er zelf aan doen om de klachten te verminderen?

“Naast het innemen van die anti-epileptica werkt rust nemen goed bij mij. Lekker op de bank een filmpje kijken of muziek luisteren. Rust en afleiding, dan nemen de klachten bij mij af. Mindfulness oefeningen helpen mij ook.”